پسري كه در 3 سالگي پير شد
جوان ايراني :: متفرقه :: اخبار و تازه ها
صفحه 1 از 1
پسري كه در 3 سالگي پير شد
اين سرگذشت پسربچهاي است كه در طول عمر كوتاه خود با چنان چالشهايي مواجه شد كه بسياري از ما در كل عمر خود با آنها مواجه نميشويم. زندگي او الهام بخش تمام كساني بود كه با او آشنا بودند. نام او زاچاري كيل مور ملقب به آكادباس است.
اين بيماري يك اختلال نادر و مهلك ژنتيكي است كه باعث ميشود كودك مبتلا به سرعت پير شود و در دو سال اول زندگي بچهها نمايان ميگردد. اولين كودكي كه به اين اختلال مبتلا بود در سال 1886 ديده شده بود. از آن پس فقط صد مورد از اين اختلال در تاريخ پزشكي به ثبت رسيده است. اين اختلال از هر چهار تا هشت ميليون كودك فقط در يك مورد ديده ميشود.
كودكان مبتلا به اختلال پروگريا در بدو تولد كاملاً سالم به نظر ميرسند. از شش تا دوازده سالگي علايم و نشانههاي بيماري نمايان ميشوند كه عبارتند از تغييرات پوستي و ريزش مو.
اين كودكان به طور متوسط سيزده سال عمر ميكنند، ولي برخي كمتر و عدهاي بيشتر از اين سن زنده ميمانند، ولي عمرشان بيشتر از سي سال نخواهد بود. در نود درصد از كودكان مبتلا، علت مرگ عوارض پيچيده ناشي از سخت شدن عروقي است كه به قلب و مغز منتهي ميشوند. هنوز علت اين بيماري مشخص نيست ولي تحقيقات پزشكي نويدبخش پيدا شدن درماني براي آن هستند.
زاچاري از نوعي اختلال پروگريا رنج ميبرد كه باعث شده بود سي مرتبه سريعتر از حد معمول پير شود. چالشهاي روزانه فيزيكي زاچاري، عبارت بودند از: عدم رشد جسماني، سختي و خشكي پوست و سفت شدن مفاصل.
زاچاري در هنگام تولد، كمتر از دو كيلوگرم وزن داشت و در طول عمر كوتاهش وزنش هرگز بيشتر از پنج كيلوگرم نشد. سختي پوستش از رشد كامل ريههايش جلوگيري كرده بود و از اين رو زاچاري دائماً از ناراحتيهاي تنفسي رنج ميبرد. سختي مفاصل نيز به اين معنا بود كه او هرگز نتوانست راه برود يا به طور كامل انگشتان دستها و پاهايش را صاف كند.
او فقط چهار دندان داشت به همين دليل برنامه غذايياش بسيار محدود بود و فقط برخي از غذاها را ميتوانست بخورد.
او هرگز بيشتر از دو ساعت نميخوابيد. پوست سخت و معده كوچكش نميگذاشتند او به اندازه كافي غذا بخورد. شبها هر دو ساعت يك بار از خواب بيدار ميشد و مادرش مولي و پدرش كيت به او شير ميدادند و از او مراقبت ميكردند.
زاچاري همواره با درد و بيماري همراه بود و براي زنده ماندن تلاش ميكرد كه تلاشهاي او الهامبخش اطرافيانش بودند.
با وجود مشكلات شديد جسماني، زاچاري نود و پنج درصد از كل عمر كوتاه خود را در بيرون از بيمارستان سپري كرد و به انجام كارهايي مشغولءے؛ ّّور بود كه كودكان همسن و سالش انجام ميدادند.
زاچاري عاشق سفر و ماهيگيري همراه اعضاي خانوادهاش بود و به گفته پدرش ماهيگيري ماهر بود كه از تعقيب و گريز لذت ميبرد. او پس از ماهي گرفتن، آنها را به داخل آب بر ميگرداند و با آنها خداحافظي ميكرد. از قايقراني لذت ميبرد و جعبهاي مخصوص داشت كه داخل آن پر از طعمههاي رنگارنگ بود. گاهي طعمهها را داخل رودخانه ميانداخت، شايد به اين دليل كه ميخواست به ماهيها غذا برساند.
زاچاري به شكار همراه پدر و برادران و خواهرانش نيز علاقه زيادي داشت. به گفته كيت، آنان در دو سفري كه به قصد شكار رفته بودند هرگز موفق به شكار نشدند ولي او آن سفرها را بهترين و سازندهترين سفرهاي عمر خود در نظر ميگيرد. همين كه درخلال آن سفرها ميتوانستند روز ديگري را با زاچاري بگذرانند، برايشان بسيار ارزش داشت.
زاچاري از صندلي چرخدار استفاده ميكرد و وقتي نحوه راندن آن را فرا گرفت، از آزادي نويافتهاش غرق لذت ميشد. او روي صندلي چرخدار در همه جاي خانه حركت ميكرد، بالا و پايين ميرفت.
زاچاري از بازي كردن با سگهاي خانواده نيز لذت زيادي ميبرد و به سگي به نام هابز، علاقه زيادي داشت. هابز، يك سگ شكاري طلايي رنگ بود و طوري تربيت شده بود كه به زاچاري كمك كند و نيازهايش را برطرف سازد.
زاچاري همراه مادرش و هابز به مدرسه ميرفت و آواز خواندن يكي از سرگرميهاي محبوبش به شمار ميرفت.
اگر فردي در حين آواز خواندن مرتكب اشتباهي ميشد زاچاري با حركات دست او را از اشتباهش آگاه ميساخت.
او حقيقتاً در هر كاري كه انجام ميداد، رئيس بود و از اين رو لقب باس به او داده شده بود!
زاچاري عليرغم تمام مشكلات فيزيكي و ناتوانيهايش به ورزش عشق ميورزيد. در حالي كه همراه برادر و خواهرانش بازي ميكرد، سخت ميكوشيد تا با آنان همگام باشد.
وقتي زاچاري به يك سالگي رسيد، پدرش او را باس (رئيس) خطاب ميكرد. كيت از توانايي حيرت آور پسرش در تحت كنترل قرار دادن زندگي او و اوضاع اطرافش در شگفت بود.
زاچاري خصوصيات كامل يك رئيس موفق را دارا بود و تمام چالشهاي روزمره را با موفقيت پشت سر ميگذاشت و آماده بود تا روز بعد با چالشهاي جديد زندگياش مواجه شود.
زاچاري از صميم قلب خداوند را ميپرستيد و ارتباط عجيبي با آفريدگارش داشت. حتي افرادي كه اعتقاد و ايمان خود را از دست داده بودند، با ديدن او سعي ميكردند بر چالشهاي زندگيشان غلبه كنند. طرز نگرش مثبت او به زندگي الهام بخش اطرافيانش بود.
سومين و آخرين سالگرد تولد زاچاري در سالني در دانشگاه ايالت اوكلاهما برگزار شد.
پدر و مادرش مايل بودند عوايد آن جشن صرف هزينههاي بنياد تحقيقات اختلال پروگريا شود. در آن جشن، كيكي بزرگ و چند نوع غذا سرو شد، آوازهايي دستهجمعي و شاد خوانده شد و بازيها و فعاليتهاي متعدد سرگرم كنندهاي براي كودكان در نظر گرفته شده بود. قبل از جشن، زاچاري داخل هليكوپتري، در آسمان گشت و گذار كرد.
تمام مراسم جشن در رسانههاي گروهي گزارش شدند. در آن جشن زاچاري در كنار همه دوستانش ساعات بسيار خوشي را پشت سر گذاشت و اعضاي خانوادهاش معتقدند كه هرگز آن را فراموش نخواهند كرد.
به گفته كيت، با وجود آنكه همه ميدانستند كه اين جشن، آخرين جشني خواهد بود كه زاچاري در آن شركت داشت ولي همه به نحوي اميدوار بودند كه باز هم بتوانند اوقات خوشي را در كنار زاچاري سپري كنند. خانواده زاچاري، هميشه نگرش مثبتي به زندگي پسرشان داشتند و براي درمان او، از هيچ تلاشي فروگذار نميكردند.
آنان قدر لحظه لحظه زندگي در كنار زاچاري را ميدانستند و طوري با او رفتار ميكردند كه انگار روز بعدي براي زندگي او وجود ندارد.
كيت گفته است: «داشتن فرزندي مبتلا به يك بيماري مهلك، به سان موهبتي الهي است، چون هر روز با اميد همراهي با او از خواب بيدار ميشويد و قدر لحظه لحظه در كنار او را ميدانيد. ما توانستيم از سبك زندگي پسر استثناييمان، درسهاي زيادي ياد بگيريم و حالا با ديگر فرزندانمان نيز به همان شكل برخورد ميكنيم».
به گفته كيت، بسياري از افراد اين سؤال را از او ميپرسيدند: «به نظر شما، چرا خداوند زاچاري را به شما داد؟» و كيت پاسخهاي زيادي براي اين سؤال دارد. او ميگويد: «خداوند براي امتحان كردن يا نابود كردن ما، زاچاري را به ما نداد، به نظر من، خداوند به اين دليل زاچاري را به ما هديه كرد كه به ما نشان دهد كه چقدر ما را دوست دارد.
به همه ما چنين چالشهايي داده ميشوند و حق انتخاب با ماست كه آنها را تبديل به اسبابي براي خوشبختي يا عواملي براي تباهي خود كنيم. ما تصميم گرفتيم كه از اين فرصت در جهت خشم و عصبانيت و پر كردن قلبمان از نفرت و انزجار استفاده نكنيم. در عوض زاچاري را به عنوان موهبتي الهي در نظر گرفتيم و از زندگي در كنارش نهايت استفاده را كرديم».
به گفته كيت، زاچاري تا آخرين لحظه عمرش هرگز دست از تلاش براي زنده ماندن نكشيد. او در روزهاي آخر عمر كوتاهش به علت يك بيماري عفوني كه به ذات الريه منتهي شد، در بيمارستان بستري بود.
پدر و مادر زاچاري در تمام لحظات در كنار او بودند و اميدشان را از دست ندادند. وقتي مشخص شد كه زاچاري به لحظات آخر عمرش نزديك شده مولي به او گفت: «پسرم اصلاً نترس. خدا هميشه با توست و به زودي پيش او ميروي. ما عاشقانه دوستت داريم و به زودي به تو ملحق خواهيم شد!»
و چند دقيقه بعد، زاچاري براي هميشه چشمانش را به روي اين دنيا بست و به عالمي ديگر ملحق شد.
اين بيماري يك اختلال نادر و مهلك ژنتيكي است كه باعث ميشود كودك مبتلا به سرعت پير شود و در دو سال اول زندگي بچهها نمايان ميگردد. اولين كودكي كه به اين اختلال مبتلا بود در سال 1886 ديده شده بود. از آن پس فقط صد مورد از اين اختلال در تاريخ پزشكي به ثبت رسيده است. اين اختلال از هر چهار تا هشت ميليون كودك فقط در يك مورد ديده ميشود.
كودكان مبتلا به اختلال پروگريا در بدو تولد كاملاً سالم به نظر ميرسند. از شش تا دوازده سالگي علايم و نشانههاي بيماري نمايان ميشوند كه عبارتند از تغييرات پوستي و ريزش مو.
اين كودكان به طور متوسط سيزده سال عمر ميكنند، ولي برخي كمتر و عدهاي بيشتر از اين سن زنده ميمانند، ولي عمرشان بيشتر از سي سال نخواهد بود. در نود درصد از كودكان مبتلا، علت مرگ عوارض پيچيده ناشي از سخت شدن عروقي است كه به قلب و مغز منتهي ميشوند. هنوز علت اين بيماري مشخص نيست ولي تحقيقات پزشكي نويدبخش پيدا شدن درماني براي آن هستند.
زاچاري از نوعي اختلال پروگريا رنج ميبرد كه باعث شده بود سي مرتبه سريعتر از حد معمول پير شود. چالشهاي روزانه فيزيكي زاچاري، عبارت بودند از: عدم رشد جسماني، سختي و خشكي پوست و سفت شدن مفاصل.
زاچاري در هنگام تولد، كمتر از دو كيلوگرم وزن داشت و در طول عمر كوتاهش وزنش هرگز بيشتر از پنج كيلوگرم نشد. سختي پوستش از رشد كامل ريههايش جلوگيري كرده بود و از اين رو زاچاري دائماً از ناراحتيهاي تنفسي رنج ميبرد. سختي مفاصل نيز به اين معنا بود كه او هرگز نتوانست راه برود يا به طور كامل انگشتان دستها و پاهايش را صاف كند.
او فقط چهار دندان داشت به همين دليل برنامه غذايياش بسيار محدود بود و فقط برخي از غذاها را ميتوانست بخورد.
او هرگز بيشتر از دو ساعت نميخوابيد. پوست سخت و معده كوچكش نميگذاشتند او به اندازه كافي غذا بخورد. شبها هر دو ساعت يك بار از خواب بيدار ميشد و مادرش مولي و پدرش كيت به او شير ميدادند و از او مراقبت ميكردند.
زاچاري همواره با درد و بيماري همراه بود و براي زنده ماندن تلاش ميكرد كه تلاشهاي او الهامبخش اطرافيانش بودند.
با وجود مشكلات شديد جسماني، زاچاري نود و پنج درصد از كل عمر كوتاه خود را در بيرون از بيمارستان سپري كرد و به انجام كارهايي مشغولءے؛ ّّور بود كه كودكان همسن و سالش انجام ميدادند.
زاچاري عاشق سفر و ماهيگيري همراه اعضاي خانوادهاش بود و به گفته پدرش ماهيگيري ماهر بود كه از تعقيب و گريز لذت ميبرد. او پس از ماهي گرفتن، آنها را به داخل آب بر ميگرداند و با آنها خداحافظي ميكرد. از قايقراني لذت ميبرد و جعبهاي مخصوص داشت كه داخل آن پر از طعمههاي رنگارنگ بود. گاهي طعمهها را داخل رودخانه ميانداخت، شايد به اين دليل كه ميخواست به ماهيها غذا برساند.
زاچاري به شكار همراه پدر و برادران و خواهرانش نيز علاقه زيادي داشت. به گفته كيت، آنان در دو سفري كه به قصد شكار رفته بودند هرگز موفق به شكار نشدند ولي او آن سفرها را بهترين و سازندهترين سفرهاي عمر خود در نظر ميگيرد. همين كه درخلال آن سفرها ميتوانستند روز ديگري را با زاچاري بگذرانند، برايشان بسيار ارزش داشت.
زاچاري از صندلي چرخدار استفاده ميكرد و وقتي نحوه راندن آن را فرا گرفت، از آزادي نويافتهاش غرق لذت ميشد. او روي صندلي چرخدار در همه جاي خانه حركت ميكرد، بالا و پايين ميرفت.
زاچاري از بازي كردن با سگهاي خانواده نيز لذت زيادي ميبرد و به سگي به نام هابز، علاقه زيادي داشت. هابز، يك سگ شكاري طلايي رنگ بود و طوري تربيت شده بود كه به زاچاري كمك كند و نيازهايش را برطرف سازد.
زاچاري همراه مادرش و هابز به مدرسه ميرفت و آواز خواندن يكي از سرگرميهاي محبوبش به شمار ميرفت.
اگر فردي در حين آواز خواندن مرتكب اشتباهي ميشد زاچاري با حركات دست او را از اشتباهش آگاه ميساخت.
او حقيقتاً در هر كاري كه انجام ميداد، رئيس بود و از اين رو لقب باس به او داده شده بود!
زاچاري عليرغم تمام مشكلات فيزيكي و ناتوانيهايش به ورزش عشق ميورزيد. در حالي كه همراه برادر و خواهرانش بازي ميكرد، سخت ميكوشيد تا با آنان همگام باشد.
وقتي زاچاري به يك سالگي رسيد، پدرش او را باس (رئيس) خطاب ميكرد. كيت از توانايي حيرت آور پسرش در تحت كنترل قرار دادن زندگي او و اوضاع اطرافش در شگفت بود.
زاچاري خصوصيات كامل يك رئيس موفق را دارا بود و تمام چالشهاي روزمره را با موفقيت پشت سر ميگذاشت و آماده بود تا روز بعد با چالشهاي جديد زندگياش مواجه شود.
زاچاري از صميم قلب خداوند را ميپرستيد و ارتباط عجيبي با آفريدگارش داشت. حتي افرادي كه اعتقاد و ايمان خود را از دست داده بودند، با ديدن او سعي ميكردند بر چالشهاي زندگيشان غلبه كنند. طرز نگرش مثبت او به زندگي الهام بخش اطرافيانش بود.
سومين و آخرين سالگرد تولد زاچاري در سالني در دانشگاه ايالت اوكلاهما برگزار شد.
پدر و مادرش مايل بودند عوايد آن جشن صرف هزينههاي بنياد تحقيقات اختلال پروگريا شود. در آن جشن، كيكي بزرگ و چند نوع غذا سرو شد، آوازهايي دستهجمعي و شاد خوانده شد و بازيها و فعاليتهاي متعدد سرگرم كنندهاي براي كودكان در نظر گرفته شده بود. قبل از جشن، زاچاري داخل هليكوپتري، در آسمان گشت و گذار كرد.
تمام مراسم جشن در رسانههاي گروهي گزارش شدند. در آن جشن زاچاري در كنار همه دوستانش ساعات بسيار خوشي را پشت سر گذاشت و اعضاي خانوادهاش معتقدند كه هرگز آن را فراموش نخواهند كرد.
به گفته كيت، با وجود آنكه همه ميدانستند كه اين جشن، آخرين جشني خواهد بود كه زاچاري در آن شركت داشت ولي همه به نحوي اميدوار بودند كه باز هم بتوانند اوقات خوشي را در كنار زاچاري سپري كنند. خانواده زاچاري، هميشه نگرش مثبتي به زندگي پسرشان داشتند و براي درمان او، از هيچ تلاشي فروگذار نميكردند.
آنان قدر لحظه لحظه زندگي در كنار زاچاري را ميدانستند و طوري با او رفتار ميكردند كه انگار روز بعدي براي زندگي او وجود ندارد.
كيت گفته است: «داشتن فرزندي مبتلا به يك بيماري مهلك، به سان موهبتي الهي است، چون هر روز با اميد همراهي با او از خواب بيدار ميشويد و قدر لحظه لحظه در كنار او را ميدانيد. ما توانستيم از سبك زندگي پسر استثناييمان، درسهاي زيادي ياد بگيريم و حالا با ديگر فرزندانمان نيز به همان شكل برخورد ميكنيم».
به گفته كيت، بسياري از افراد اين سؤال را از او ميپرسيدند: «به نظر شما، چرا خداوند زاچاري را به شما داد؟» و كيت پاسخهاي زيادي براي اين سؤال دارد. او ميگويد: «خداوند براي امتحان كردن يا نابود كردن ما، زاچاري را به ما نداد، به نظر من، خداوند به اين دليل زاچاري را به ما هديه كرد كه به ما نشان دهد كه چقدر ما را دوست دارد.
به همه ما چنين چالشهايي داده ميشوند و حق انتخاب با ماست كه آنها را تبديل به اسبابي براي خوشبختي يا عواملي براي تباهي خود كنيم. ما تصميم گرفتيم كه از اين فرصت در جهت خشم و عصبانيت و پر كردن قلبمان از نفرت و انزجار استفاده نكنيم. در عوض زاچاري را به عنوان موهبتي الهي در نظر گرفتيم و از زندگي در كنارش نهايت استفاده را كرديم».
به گفته كيت، زاچاري تا آخرين لحظه عمرش هرگز دست از تلاش براي زنده ماندن نكشيد. او در روزهاي آخر عمر كوتاهش به علت يك بيماري عفوني كه به ذات الريه منتهي شد، در بيمارستان بستري بود.
پدر و مادر زاچاري در تمام لحظات در كنار او بودند و اميدشان را از دست ندادند. وقتي مشخص شد كه زاچاري به لحظات آخر عمرش نزديك شده مولي به او گفت: «پسرم اصلاً نترس. خدا هميشه با توست و به زودي پيش او ميروي. ما عاشقانه دوستت داريم و به زودي به تو ملحق خواهيم شد!»
و چند دقيقه بعد، زاچاري براي هميشه چشمانش را به روي اين دنيا بست و به عالمي ديگر ملحق شد.
جوان ايراني :: متفرقه :: اخبار و تازه ها
صفحه 1 از 1
صلاحيات هذا المنتدى:
شما نمي توانيد در اين بخش به موضوعها پاسخ دهيد